Cada 65 segundos una persona es diagnosticada con Alzheimer o demencia. Otra familia es aplastada por el caos y temor que produce esta enfermedad. Es terrible que la mayoría de las familias salen de la oficina del doctor sin que se les haya explicado qué es la demencia, qué significa para la persona que la sufre y qué significará para la familia que tendrá que cuidar con amor de dicha persona.
Cuatro de cinco de estas familias serán quebrantadas por el estrés. La mayoría pasa esta prueba sin guía ni apoyo. Sufren física, financiera, emocional y espiritualmente. Están aislados, solos y olvidados.
John Swinton, teólogo y autor, nos dice: “El problema no es que la gente que sufre de demencia olvida. El problema es que son olvidados”. Kenneth Carder, Obispo jubilado de la Iglesia Metodista Unida, añade que cuando la iglesia se olvida de estas familias, quizá crean que Dios también se olvidó de ellos.
Las familias que servimos cargan con estas verdades. Muchas veces en lágrimas, los cónyuges que cuidan del enfermo, dicen: “Mi esposa y yo amamos, apoyamos y participamos en nuestra iglesia hasta que vino la demencia. Ahora nuestros amigos, la familia y hasta el pastor no nos visitan”.
¿Qué impide que alcancemos a estas familias?
¿Será el estigma asociado con la enfermedad? Lamentablemente, la falta de conocimiento acerca de la demencia puede causar que no nos demos cuenta de que la gente que vive con demencia todavía “están allí”, que todavía tienen importancia y valor. El obispo Carter dice que “nada debe disminuir el valor de una persona que tiene demencia, tal como ocurre con una persona con problemas al corazón, los riñones o el hígado”.
Sin embargo, el aplastante estigma se mantiene. La iglesia tiene la oportunidad de ayudar a la gente con demencia para que digan lo que quieren que todos escuchemos: “Fíjense en mí, no en mi demencia”.
Quizá sea el miedo a lo desconocido lo que nos hace que nos alejemos y no nos deja reconocer cuán desesperadamente la gente con demencia y quienes cuidan de ellos necesitan de nuestro apoyo, visitas y bondad. La educación acerca de la demencia podría calmar los temores.
Ellen cuida a su esposo, Don. Ellen compartió la razón de por qué su pastor no los visitaba. El pastor le dijo: “He querido visitar a Don pero no sé qué decir”. Ellen y Don tuvieron que vivir ocho años con esta enfermedad antes que Don muriera. Durante esos años, su familia nunca recibió una visita pastoral. Abandonada por el pastor y dolida, Ellen encuentra doloroso asistir a la iglesia hoy.
Otros cónyuges que cuidan a su ser querido han recibido explicaciones similares de parte de sus pastores, amigos y familiares: “No sé qué esperar. Tengo miedo de perturbar al enfermo. Como sea, ni siquiera sabrá quién soy”.
La demencia no tiene cura, pero hay mejores formas de que estas familias caminen este camino difícil y solitario. Podemos aprender a caminar con ellos. Podemos educarnos y educar a otros. Solo entonces podremos erradicar el estigma asociado con la enfermedad y sacar a la demencia de la oscuridad.
Se me pregunta a menudo: “¿Dónde está Dios en todo esto? Mi fe me dice que Dios está donde siempre ha estado… sosteniendo a sus hijos. La pregunta de hoy es: ¿Dónde está la iglesia? ¿Dónde está la comunidad?
Maya Angelou nos dijo: “Hazlo lo mejor que puedas hasta que sepas más. Cuando sepas más, hazlo mejor.”
¿Cómo podrán las iglesias y comunidades “saber mejor”? ¿Por dónde empezar?
Las respuestas serán diferentes como lo son su fe, sus comunidades y sus líderes. Nuestro equipo de alcance para la demencia empezó con una simple conversación en el estacionamiento de la iglesia. Dos amigas que cuidaban con amor de sus madres que tenían Alzheimer, encontraron consuelo al compartir sus experiencias. Invitaron a otros a que se unieran a los que llegó a ser el primer Grupo de Apoyo Familiar para el Alzheimer. No tenían presupuesto ni planificación. Lo que sí tenían era la común fe en el sacerdocio de todos los creyentes y la firme convicción de que estaban causan un impacto positivo en las vidas de estas familias.
La conversación que empezó en un estacionamiento en la Iglesia Metodista Due West, en Marietta, Georgia, sigue creciendo. Nuestro ministerio se llama Loving Through Dementia, y sus miembros son todos voluntarios. Servimos a más de cincuenta familias al mes a través de varios grupos de apoyo y consultas privadas. Servimos a cientos de familias al año a través de conferencias, talleres y seminarios anuales para cónyuges que cuidan de los enfermos. Todos nuestros servicios y eventos son gratuitos.
Hace poco lanzamos nuestro sitio web lovingthroughdementia.org, que ha transformado nuestro ministerio local en uno global. El sitio web provee guía para las familias y líderes de todas las religiones y comunidades. Su “plan de acción” provee una lista de cosas que las iglesias y comunidades puede hacer para servir a estas familias. Ofrece dirección y recursos para ayudar a que escojan el tipo de servicio que quieren. Envía el claro mensaje: “No estás sola o solo”.
Tenemos un ministerio floreciente, pero este no es mi mensaje. Mi mensaje es que no empezamos donde estamos hoy.
No importa cuán grande es el comienzo. Lo importante es empezar.
El Action Plan (Plan de Acción) de Loving Through Dementia:
Anime con actos de bondad. Ore. Llame por teléfono. Envíe un texto. Envíe tarjetas. Provea comidas. Visite. Hacerse presente es importante. Escuche. Aprenda sobre la persona que sufre demencia y de la familia que la cuida con amor.
Apoyo. Provea oportunidades de aprendizaje y concienciación para la gente de la iglesia y la comunidad sobre la demencia.
Que su iglesia y comunidad se conviertan en lugares amigables/hospitalarios/etc./ para familias que padecen demencia. Envíe un mensaje claro a la gente que vive con demencia y a quienes los cuidan con amor de que están incluidos y que pertenecen.
Empiece un grupo de apoyo. Una guía de cómo hacerlo paso a paso puede encontrarse en el Action Plan.
Organice una conferencia, seminario o taller. Nuestro sitio web provee de una guía para hacerlo. Si los recursos que tiene no dan abasto como para organizar un evento educativo sobre la demencia, únase a otras iglesias y organizaciones para que el evento sea ecuménico.
Empiece un ministerio de música o arte. La gente que sufre de demencia suele retener capacidades de música, arte, poesía y oración hasta el final de sus días.
Empiece un ministerio para hacer estolas. Cree arte litúrgico que no solo hará que la gente aprenda de la demencia sino que dará honor a las familias que la sufren.
Empiece un Stephen Ministry. Además, haga que su Stephen Ministry visite to lovingthroughdementia.org para que aprenda sobre la demencia y adquiera los dones para ministrarla.
Empiece un programa congregacional de relevo. Empiece el programa o una sus fuerzas con otras iglesias u organizaciones comunitarias.
Abogue para que se consiga cuidado y cura de la demencia. Promueva un cuidado centrado en la dignidad y las necesidades del que sufre de demencia en nuestro esfuerzo por apoyar a quienes cuidan de los enfermos y trabajar juntos para producir tratamientos, prevención y cura.
Este recurso ha sido producido por la Iglesia Metodista Unida Due West. Esta es una traducción y adaptación del original en inglés. Para más información y recursos, visite http://lovingthroughdementia.org.